sädetyshoito on ohi!

Viime viikon kukkarossa kulki mukana tämä lappu jossa mahdollisen auto-onnettomuuden sattuessa ambulanssihenkilökunnalle tulee selväksi että silmälapun alla on radioaktiivinen implantti. Onneksi sitä ei tullut tarvetta näyttää kenellekään, ja nyt se onkin jo turha! Eilen sädetyslaatta otettiin pois silmästä kevyessä nukutuksessa, jonka jälkeen en edes ollut tokkurassa. Nukutuksen hoitanut lääkäri kertoi nukuttaneensa myös Saku Koivun siinä samassa leikkaussalissa missä eilen oltiin (silloin kun Koivu itse oli syöpähoidoissa). Olen melkein sukua julkkikselle siis.

Eilen aamulla oli myös viimeinen etäpesäketutkimus. Vaikka ultran tehnyt hoitaja ei voi antaa virallista diagnoosia (sen antaa syöpälääkäri), sanoi hän ultrauksen jälkeen ettei nähnyt mitään normaalista poikkeavaa, ja että kaikki näyttää hyvältä! Eli nyt voi vihdoin hengittää ulospäin, puuh.

Seuraavaksi näen oman silmäsyöpälääkärin maanantaina, ja silloin katsotaan miten silmä on lähtenyt parantumaan. Silmälaput saa ja kuuluukin jo olla pois (sain silmälasit päähän kunnolla aamulla!), mutta muuten silmä on vielä aika punainen, kutiava, ja valonarka. Oikeastaan se näyttää siltä kuin olisi ihan kamalat allergiaoireet siinä silmässä. Näkökin on vielä vähän epätarkka, mutta kuulemma senkin pitäisi pikkuhiljaa tässä viikon aikana tarkentua. Ja mikä on parasta on se että lapsia saa taas halia!

toipilaana - osa 1

Silmäoperaatio meni hyvin keskiviikkona, mutta nukutuksesta herääminen kesti yllättävän kauan (Vince-raukka odotti sairaalassa kolme tuntia lisää sen jälkeen kun heräämöstä soitettiin ja sanottiin että leikkaus on ohi, ja että tunnin sisällä olen varmasti jo jalkeilla).

Päästyäni kotiin olin edelleen kovin tokkurainen koko loppuillan, ja nukuin kellon ympäri ensimmäisenä yönä.

Seuraavana aamuna olo oli kuitenkin jo parempi. Putsasin silmän ja sain laitettua silmätippoja, ja siinä sitten onkin päivien ainoat pakolliset puuhat. Ottaen huomioon että silmän alla/takana on kaljapullon korkin kokoinen radioaktiivinen "piilolinssi", olo on yllättävän hyvä. Olen ottanut hiukan ihan tavallista kipulääkettä molempina päivinä, mutta ilmankin pärjäisi. Silmä jomottaa jos sitä liikuttaa, eli suurin ongelma on ollut koittaa käyttää hyvää silmää säästeliäästi (silmät kun harmittavasti liikkuvat yhdessä). Toinen ongelma on ollut saada viritettyä silmälasit muovisen silmälapun päälle, mutta tänään sekin onnistui jo aika hyvin.

Vaikka silmälääkäri, radiologi ja hoitajat vakuuttelivat että sädetys on niin heikkoa ettei siitä ole mitään haittaa kanssaihmisille, olen ollut varoiksi aika varovainen kotona. Nukun kellarissa vierassängyssä, ja vietän illat yläkerrassa lasten ollessa keittiössä/olohuoneessa. Beaa silmälappu huolestuttaa jonkin verran, ja se kyselee (ovella seisoen) sekä siitä että siitä missä äitin silmälasit on. Mailis sen sijaan on oma energinen itsensä, eikä hirveästi tunnu murehtivan mistään. Vince on hiukan uupuneen näköinen iltaisin sen jälkeen kun on onnistunut ruokkimaan, kylvettämään, ja nukuttamaan molemmat lapset (haettuaan ne koulusta ja hoidosta), mutta vielä se ei ole valittanut asiasta. 

Tänään onnistuin sentään pesemään ja viikkaamaan koneellisen pyykkiä, kastelemaan kukat, ja ottamaan pakastimesta iltaruuan (Vincen isä osti meille pakkaseen erilaisia valmiita aterioita pitopalvelusta melkein koko viikoksi!). 

Lisäksi olen kuunnellut äänikirjoja ja jopa kutonut! Kutominen onnistuu yllättävän hyvin sillä siinä ei tarvitse kauheasti liikutella silmiä, eikä edes katsoa niin tarkkaan mitään tekee kun kotoo jotain yksinkertaista. Niin ja lisäksi olen puhut skypessä paljon, mikä on auttanut tylsyyteen. Pariin työsähköpostiinkin olen onnistunut vastamaan lyhyesti suurentamalla tekstin tietokoneella riittävästi. Eli hyvin tämä jo sujuu.

Maanantaiaamulla aikaisin mennään maksa-ultraan (viimeinen ja tärkein etäpesäketutkimus), ja samana iltapäivänä saan silmälaatan pois, ja sädetyshoito on sitten loppu. Poistoajan sai tietää vasta keskiviikkona sillä sairaalan fyysikko mittasi laatan radioaktiivisuuden vielä juuri ennen kuin se laitettiin silmään, ja siitä sitten laskettiin se miten kauan sitä pidetään. Sitten viikon päästä menen kontrolliin jossa tarkistetaan vain miten silmä on lähtenyt paratumaan, ja siitä kuukauden päästä katsotaan onko hoito toiminut (eli onko kasvain samankokoinen kuin ennen, eli siis lopettanut kasvun).

Mutta siis kaiken kaikkiaan tämän ensimmäinen toipulasjakso ei ole ollut kovin kamala ollenkaan.  

Auringonsäteitä ja radioaktiivisia säteitä

Kevät on vihdoin saapunut! Piha on lumeton, ja maanantaina oli mahtavat 22 astetta lämmintä! Teimme molemmat töitä kotoa ja söimme lounaan kuistilla ensimmäistä kertaa. Illalla anoppi miesytävineen tulivat grillaamaan, ja taas syötiin kuistilla. 

Samana päivänä pesin paksuimmat talvivaatteet ja kuivasin ensimmäistä kertaa pyykit ulkona. Olemme myös aloittaneet pihatyöt pikkuhiljaa. Syksyn lehtiä ja kuolleita kukkia on monta säkkiä autotallissa odottamassa puutarhajätekeräystä, ja pihan takareunan pusikkoa on koitettua karsia hiukan. Kasvimaan suunnittelu on myös  aluillaan.

Puutarhasuunnitelmat joutunevat kuitenkin odottamaan jonkin aikaa sillä sädetyshoidot alkavatkin jo ensi viikolla! Maanantaina menemme tapaamaan lääkäriä joka voi vastata kysymyksiimme hoidosta, ja varhain keskiviikkoaamuna menen sairaalaan leikkausta varten.
Lueskelin vihdoin eilen netistä hoidosta, ja se olikin vähän erilainen kuin mitä ensin ajattelin. Keskiviikkona silmään siis kai asennetaankin radioaktiivinen laatta, joka täsmäsädettää kasvainta viikon ajan. Sitten laatta otetaan pois ja hoitojakso on ohi. Lääkäri sanoi viimeksi että hoitoviikko ollaan kotona, mutta lueskelin eilen netistä siitä miten olen sen viikon radioaktiivinen, ja siis vaarallinen kanssaihmisilleni. Täytyy kysyä maanantaina riittääkö se että asun sen viikon kellarissa enkä koske lapsiin, vai olisiko parempi mennä johonkin muualle siksi aikaa.

Toinen yllätys oli että hoitoihin ja toipumiseen määrätaan yhteensä kuusi viikkoa sairaslomaa! (olin etukäteen ajatellut että viikko hoitoihin ja toinen toipumiseen.,..). Koitan nyt sitten parhaillaan sumplia menossa olevien kurssien ja kesäkurssien opettamista... Argh! No mutta netin tietolähteiden mukaan suurin osa potilaista voi palata töhin 2-4 viikon kuluttua hoitojen loppumisesta. Opetustyö on onneksi fyysisesti kevyttä, ja kesällä opetan vain viikon päivässä, joten toivon että voisin palata töihin enemminkin kahden viikon kuin viiden viikon jälkeen sädetysviikon loputtua.

Nyt on sitten viikko aikaa tehdä ruokaa pakkaseen ja pestä pyykkiä varastoon, ja sitten alkaa tositoimet. Ja siis nyt ei enää tarvitse kenenkään miettiä että pitäisikö tänne tulla avuksi hoitoviikon ajaksi, sillä en tosiaan saa olla tekemisissä kenenkään kanssa sen viikon aikana.

pääsiäinen

Pääsiäisenä olimme ensin perjantaina kahden kaveripariskunnan kanssa Bromontissa Vincen isovanhempien tilalla, ja ajoimme sitten sieltä seuraavana päivän suoraan Vincen isän mökille.

Perjantaina oli aivan mahtava ilma, aurinko paistoi ja lämmintä oli ainakin 15 astetta. Joimme skumppaa auringossa lasten leikkiessä, ja illalla söimme ja joimme hyvin. Seuraavan aamuna oli aika karmaisevaa avata silmät ja todeta että ulkona sataa lunta ja on pakkasta. No, lapset paääsivät silti nauttimaan perinteisestä munajahdista sisällä. Ikävä kyllä tältä reissulta ei tullut otettua yhtään kuvaa.

Vincen isän mökillä sitten ulkoilimme vähän raikkaassa talvi-ilmassa (...) ja rakensimme pääsiäispupun lumesta.

Illalla reippaat kokit auttoivat Danièlea ruuanlaitossa, ja taas syötiin hyvin.

Sunnuntaiaamuna olikin sitten vuorossa jo toinen munajahti, ja sitten tuhti aamiainen siihen päälle.Nyt olen koittanut varastoida lasten suklaita omaan mahaani etteivät ne söisi jatkuvasti karkkia.

Pääsiäismaanantaina Vincen äiti otti molemmat lapset päiväksi, ja itse teimme vapaapäivän töitä, sillä viime viikolla oli taas silmäaikoja eli työt jäivät taas vähän retuperälle. Nyt odottelen soittoa siitä milloin sädetyshoidot alkavat, ja toivon ettei etäpesäketutkimuksissä löydy mitään. Samalla koitan sumplia omia töitä niin että ehtisin pitää kurssini ainakin melkein kunnialla loppuun asti ennen hoitojen alkua.

bean uusia puuhia

Bea on oppinut lähiaikoina useamman uuden taidon kypsässä kahden ja puolen vuoden iässä.

Bea on aina pitänyt piirtämisestä, ja edellisviikolla se oppi yht'äkkiä piirtämään ukkoja! 

(Taiteilijalla on suunpielessä punajuurikeittoa.) Kun se pääsee vauhtiin ukkoja tulee kymmeniä muutamassa hetkessä.

Ukkojen jälkeen Bea on oppinut myös piirtämän aurinkoja, tikkaita ja ristejä. Ristejä tuli liukuhihnalla Vincen isäpuolen luona viime viikonloppua juhliessamme Vincen nuorimman siskon 16-vuotissyntymäpäiviä.

Bea haluaa myös auttaa kotitöiden kanssa, ja hakee aina nopeasti esiliinansa jos on tilaisuus tulla tiskipöydän ääreen. Viime viikolla Vince oli reissussa useampaan otteeseen, ja Bea auttoi illallisen laitoissa (tässä tulee pinaattilettuja). Ihan aina kaikki ei kuitenkaan suju vielä ihan yhtä aurinkoisesti, ja kun tuli aikaa ottaa kulho pois pikkukokilta seurasi hirveä huutokohtaus.
Mutta onneksi siitä ei ole kuvaa.

silmävaivoja

Mahataudista on selvitty, mutta sen jälkeen on painittu silmäongelmien kanssa.

Huomasin joskus syksyllä että näen välillä vähän huonosti tehdessäni töitä koneella, mutta totesin aina syyksi väsymyksen (ja hoidoksi lisää vahvaa teetä). Muutama viikko sitten taas koneella istuessa suljin sattumalta yhden silmän kerrallaan, ja huomasin että näen huonosti vain vasemmalla silmällä. Vince koitti vakuutella että se varmasti johtuu vain siitä että tarvitsen uudet lasit, ja varasinkin seuraavalle viikolle näöntarkastuksen. Sen jälkeen viikot ja päivät ovatkin täyttyneet silmäongelmasta murehtimisesta ja vastaanotoilla juoksemista.

Ensimmäisessä näöntarkastuksessa kävi ilmi että vasemman silmän retinassa on...jotain. Optikko mainitsi että se saattaa olla vain harmiton vesipatti, tai sairaus joka leviää molempiin silmiin ja johtaa lopulta sokeuteen. Sen illan itkin sitä että sokeudun kokonaan, en voi tehdä töitä, en voi enää ajaa autoa, talo pitää myydä.

Vincen äitipuoli (lääkäri) suositteli heti menemään omalle optikolleen jolla on kamera jolla silmän pohjasta saa tarkan kuvan. Se optikko käski vielä menemään toiselle optikolle jolla oli vielä toisen näköinen kamera. Viimeisessä kuvassa näytti siltä että retinassa on tulehdus joka voi puhjeta (joilloin retinaan jää reikä), mutta jonka todennäköisesti saa korjattua pienellä leikkauksella. Nämä tiedot lähtivät silmälääkärille lähetteeksi. Tässä vaiheessa soitin myös mynämummille joka kertoi että hänellä on retinassa reikä, ja omani varmasti olisi perinnöllistä vikaa siis.

Tällä viikolla olin tiistaina silmälääkärillä joka hyvin nopea tutkimuksen jälkeen sanoi että kyseessä ei ole vesipatti vaan kasvain. Mahdollisesti syöpää (silmämelanooma). Sain samantien ajan keskiviikkoaamuksi silmäsyöpiin erikoistuneelle lääkärille. Eilen illalla kotona oli aika hiljainen tunnelma.

Tänään sitten viettiin puoli päivää sairaalassa. Silmän kasvain ei ole riittävän iso saadakseen syöpätuomion, mutta liian iso ollakseen kasvain jolle ei tarvitse tehdä mitään. Lääkäri sanoi etta tilannetta voidaan tarkkailla, ja jos kasvain ei suurene sille ei tarvitse tehdä mitään. Mutta sen voi myös hoitaa sädehoidoilla jolloin siitä ei tarvitse kantaa huolta. Sädehoitojen huono puoli on sinä että kasvain sijaitsee niin lähellä näköhermoa että todennäköisesti menetän huomattavan osan näköa siitä silmästä (mutta kuulemma yhdellakin silmällä voi ajaa autoa!).

Olen nyt miettinyt asiaa päivän, miettinyt mitä lääkäri sanoi, ja lukenut tutkimuksia (tai itse asiassa lähinnä kuunnellut Vinceä joka on lukenut tutkimuksia aiheesta), ja tullut siihen tulokseen että aloitan sädehoidot mahdollisimman pian. Koska tilanne ei ole kiireellinen siihen mennee kuitenkin ainakin kuukausi. Itse hoitojakso ei ole kovin rankka ja kestäneekin vain viikon.

Tänään ollaan kuitenkin kaikki hyvillä ja rauhallisin mielin, sillä diagnoosi ei ollut pahin mahdollinen, ja hoitokin menee varmasti hyvin. Lääkärit vaikuttivat kovin ammattitaitoisilta, ja Vincen perhe on ollut tukena henkisesti ja käytännössäkin (anoppi esimerkiksi tuli tänään viemään lapset hoitoon ja kouluun että päästiin lähtemään aikasin sairaalaan).

Eteenpäin sanoi mummo lumessa!